Avanza la conformación de la clínica de excelencia para pacientes con Esclerosis Lateral amiotrófica (ELA) en el HUN
Bogotá D. C., 27 de Mayo de 2022 -Oficina de Comunicaciones HUN-
Con la implementación de la primera fase de formación especializada, avanza el convenio de cooperación internacional entre Francia y Colombia que abrirá una unidad experta en el manejo de la ventilación mecánica para pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o enfermedades asociadas, en el Hospital Universitario Nacional (HUN).
El convenio firmado con el Gobierno francés para transmisión del conocimiento, tiene una duración de dos años y ofrece capacitación de un equipo interdisciplinar que de manera sincrónica acompaña desde el Hospital de la Pitié-Salpêtrière y la Universidad de Sorbonna en Paris.
Durante los días 23 al 27 de Junio se llevó a cabo la primera fase de capacitación al Talento Humano que conformará el equipo de atención en el HUN para pacientes con ELA, el evento académico contó con la participación del equipo de Neumologia del Hospital de la Pitié-Salpêtrière y llevo a cabo talleres y el Primer Simposio de Ventilación Mecánica no Invasiva para el paciente crónico.
El equipo francés que dirigió esta etapa de formación estuvo conformado por la Dra María-Alejandra GALARZA-JIMÉNEZ, el Dr Jesús González Bermejo y la Dra Claudia Llontop Guzman, quienes continuarán acompañando al equipo del HUN en la implementación del programa de atención al paciente con ELA.
ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA.
Francia, un país de 60 millones de habitantes tiene alrededor de 50.000 personas con requerimientos de Ventilación Mecánica no invasiva a causa de distintas patologías, entre las que se encuentran EPOC y ELA.
Según la Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral (ACELA) la ELA es una enfermedad muy difícil de diagnosticar, las familias duran meses y a veces hasta años hasta llegar a su diagnóstico. Debido a su poca incidencia, es considerada una enfermedad Huérfana en Colombia y se encuentra cobijada bajo la Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011. Se trata de una enfermedad neuro-degenerativa en la que las neuronas motoras, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular comprometiendo la capacidad de movimiento de la persona, progresivamente avanza hacia la parálisis, afectando la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración.
Para el Doctor José Guillermo Ruiz, Director científico del HUN, la experiencia ha sido muy grata y favorable por tener al grupo de neumología del Hospital de la Pitié-Salpêtrière y la Universidad de la Sorbona, lo que punta a que rápidamente el HUN consolide la clínica especializada en la atención al paciente con esclerosis lateral amiotrófica de manera efectiva.
En esta etapa se consolida el grupo y se implementan capacitaciones y talleres para formar al talento humano que liderado por Rehabilitación y desarrollo humano participará en la intervención de estos pacientes, conformado por Enfermería, fisiatría, neumología, neurología, fisioterapia, entre otros.
Para Liliana Akli Serpa, Directora de Rehabilitación y Desarrollo humano y profesora de la Facultad de Medicina UNAL, esta es una oportunidad para el manejo y la mejora en la calidad de vida de los pacientes con ELA, la cual sin duda generará un equipo líder e interdisciplinario en Colombia para la intervención integral de estos pacientes.
María Alejandra Galarza, medica colombiana que trabaja en el hospital día para pacientes de ELA en Paris, recalcó la importancia de estos espacios para que la divulgación científica y la transmisión de conocimientos en pro del bienestar de estos pacientes para la conformación de equipos integrales y comenta que se espera que Colombia sea el referente en Ventilación mecánica no invasiva para Latinoamérica, por lo que se escogió al HUN siendo una entidad que está altamente relacionada con la Universidad Nacional de Colombia, lo que implica una sincronización activa con la academia y un factor asociado a los hospitales universitarios que es la innovación. Este proyecto se desarrolla en Perú y próximamente en Nicaragua.