Quiénes somos
En alianza con ACELA, se ha expandido la atención, y en 2023, se inició el desarrollo de un estándar clínico basado en la evidencia, culminando en 2024 con un consenso multidisciplinario que incluyó la voz de los pacientes. La implementación de una junta interdisciplinaria optimiza el diagnóstico y las recomendaciones terapéuticas.
El enfoque del centro se basa en una atención interdisciplinaria y centrada en el paciente, garantizando decisiones clínicas basadas en la mejor evidencia y un trabajo coordinado entre diversas especialidades, consolidando al HUN como líder en la atención de ELA en Colombia.
La Clínica de Excelencia en ELA del Hospital Universitario Nacional ofrece atención integral a pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus cuidadores, priorizando su bienestar y calidad de vida. Basada en el modelo de Clínica de Excelencia - Centro de Referencia para enfermedades huérfanas, la clínica establece un estándar de atención integral que abarca diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y seguimiento.
La Clínica de Excelencia de ELA está comprometida con brindarte acompañamiento continuo y una comunicación ágil.
Puedes contactarnos en días hábiles, de lunes a viernes entre las 8:00 a.m. y 5:00 p.m., a través de los siguientes medios:
Teléfono fijo:
+57 (601) 390 4888,
extensión 12165
¿Qué es la ELA?
La ELA es una enfermedad huérfana que provoca la degeneración progresiva de las neuronas motoras superiores (NMS) e inferior (NMI) y se caracteriza por presentar un cuadro clínico con atrofia muscular, debilidad, espasticidad, fasciculaciones y calambres comprometiendo progresivamente la autonomía motora, la comunicación verbal, la deglución y la respiración.
modelo de atención:
En Colombia, la Clínica de Excelencia de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) opera bajo un modelo de atención integral y centrado en el paciente, apoyado por sólidas políticas públicas que garantizan el acceso a servicios de calidad. Se proyecta como centro de referencia de enfermedades huérfanas, la clínica ofrece atención multidisciplinaria avanzada, coordinada por un equipo de especialistas altamente capacitados, que trabajan en los planes de tratamiento y cuidado según las mejores prácticas internacionales. Además de la atención en salud, se brinda soporte emocional y social.
Las personas con ELA enfrentan barreras en el acceso a profesionales especialistas, demoras en la atención y dificultades para mantener un tratamiento continuo, lo que agrava su pronóstico y calidad de vida. Para responder a estos desafíos, la Resolución 651 de 2018 establece en Colombia la creación de Centros de Referencia que garanticen atención integral, oportuna y especializada para enfermedades huérfanas como la ELA, y se fortalece mediante alianzas estratégicas con asociaciones de pacientes (ACELA) y redes de atención. Su enfoque holístico no solo cumple con los estándares de salud pública, sino que también impulsa la investigación y la formación académica, contribuyendo al avance del conocimiento y la atención de la ELA en Colombia.
Equipo de atención en la clínica de ELA y nuestros servicios
Junta: neurología, medicina física y rehabilitación, genética, neumología y un profesional de enfermería.
Neuróloga - Coordinadora del centro de referencia de tratamiento
Andrea del Pilar Calderón
Genetista
Silvia Maradei
Fisiatra
Sandra Milena Castellar
Neumóloga
Diana Forero
Enfermera
Norma Cárdenas
Terapeuta física
Ingrid Devia
Conoce sobre ACELA plataforma aliada de la clínica de ELA
Para comunicar síntomas nuevos, empeoramiento del estado de salud o inquietudes clínicas, puedes escribir directamente al correo de tu neurólogo tratante o al del profesional de enfermería de las clínicas de excelencia. Ellos estarán disponibles para orientarle y brindarle el apoyo que necesite.
Bibliografía
1. Rimmer KP, Kaminska M. Home mechanical ventilation for patients with amyotrophic lateral sclerosis: a CTS clinical practice guideline. CMA Joule. 2019;3(1):101-3.