Los puntos de control para el ECBE se definieron teniendo en cuenta momentos clave en diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y seguimiento del paciente con ELA en el HUN. Estos puntos de control fueron elegidos de forma conjunta por los miembros del equipo desarrollador y aprobados durante la reunión de consenso interdisciplinar; se presentan a continuación:

1. Documentación en historia clínica de diagnóstico y realización de junta interdisciplinar de enfermedades neuromusculares: se considera importante como punto de control porque la evaluación multidisciplinar permite mejorar objetivos en calidad de vida y sobrevida del paciente con ELA; el tiempo máximo propuesto es de tres meses.

2. Documentación en historia clínica de valoración integral: se define este punto de control como el requerimiento de valoración por terapia física, terapia ocupacional, fonoaudiología, terapia respiratoria, nutrición y psicología. Se considera importante como punto de control porque la evaluación integral permite identificar las intervenciones requeridas y medir el impacto de las intervenciones multidisciplinarias en la evolución.

3. Documentación en historia clínica de seguimiento de la función ventilatoria: este aspecto se considera importante como punto de control dado que la disminución de la capacidad vital forzada se correlaciona directamente con mortalidad y disminución de la calidad de vida en el paciente con ELA. Se propone que se realice cada tres meses.

4. Seguimiento por especialista en dolor y cuidados paliativos: se recomienda la valoración y seguimiento al menos cada seis meses por el especialista en dolor y cuidado paliativo. Se considera importante como punto de control dado que la inclusión temprana de cuidados paliativos permite el tratamiento de síntomas que provocan sufrimiento y la aproximación de decisiones autónomas de final de vida.

5. Documentación en la historia clínica sobre las voluntades anticipadas del paciente: se recomienda que, por parte de la junta médica interdisciplinaria de enfermedades neuromusculares o un especialista en dolor y cuidados paliativos, se indague por las voluntades anticipadas del paciente. Se considera este punto de control ya que establecer las preferencias del paciente sobre los cuidados al final de la vida de manera temprana antes que la discapacidad y la progresión de la enfermedad dificultan la comunicación con el equipo de trabajo en ELA, permiten respetar su voluntad y realizar el duelo por parte del paciente y la familia.